Stojíte před dětmi, kteří nevědí, co dělat dál? Nebo se dospělý člověk s autistickým spektrem ztrácí v každodenních úkolech, i když je chytrý a má všechny schopnosti? To není lenost. To není neposlušnost. To je executive dysfunction - porucha vykonávacích funkcí, která se u 83 % lidí s PAS projevuje jako neschopnost plánovat, organizovat a dokončit úkoly. A to i když vědí, co mají udělat.
Co vlastně executive dysfunction znamená v praxi?
Nejde jen o zapomenutí na domácí úkol. Jde o to, že mozek prostě neumí přepnout z jedné činnosti na druhou, odhadnout, kolik času to zabere, nebo si pamatovat, co je důležité. Představte si, že máte vyplnit formulář. Neurotypický člověk si řekne: „Vezmu papír, najdu tu část, vyplním, odevzdám.“ Osoba s PAS vidí to samé, ale její mozek se zasekne: „Co je to formulář? Kde ho mám? Co mám psát? Kdy to mám udělat? A co když to udělám špatně?“
Podle klinických pokynů NICE z listopadu 2022 je plánování a organizace nejvíce postižené oblasti u lidí s PAS. 65,7 % z nich má významné potíže. To znamená, že i když jsou schopní dělat složité věci - řešit matematické úlohy, učit se cizí jazyky, vytvářet umění - neumí se postarat o to, aby se včas dostali na školu, vytáhli šaty, nebo dokončili úkol.
Proč běžné nástroje selhávají?
Google Calendar? Kalendář na stěně? Papírový plánovač? Pro mnoho lidí s PAS jsou tyto nástroje stejně užitečné jako návod na sestavení kancelářského židle, když nevíte, co je šroub.
Problém je v time blindness - nedostatku vnímání času. Studie z května 2023 v Journal of Autism and Developmental Disorders ukázala, že 89 % lidí s PAS nemá představu, kolik času trvá jedna činnost. Pro ně je „pět minut“ stejné jako „dvacet minut“. A protože běžné aplikace používají textové nápisy a abstraktní časové bloky, selhávají.
Google Calendar vám řekne: „Schůzka v 15:00“. Osoba s PAS si řekne: „Co je 15:00? Kdy to je?“
Co funguje - vizuální nástroje, které skutečně pomáhají
Nejúčinnější nástroje neříkají, kdy něco má být, ale co má být uděláno a jak to vypadá. Vizualizace je klíč.
- Tiimo (9,99 EUR/měsíc) - používá barevné karty s obrázky, které ukazují rutinu krok za krokem. Děti vidí obrázek „oblékání“, pak „snídaně“, pak „škola“. Aplikace aktualizovaná v březnu 2024 má novou funkci pro time blindness - vizuální časová čára, která pomáhá vidět, jak dlouho trvá každá činnost.
- Choiceworks (12,99 USD) - umožňuje vytvářet vlastní „příběhy“ s obrázky. Například: „Ranní rutina“ - obrázek záchod, zubní kartáček, oblečení, obuv, batoh. Uživatelé z Česka, jako Mgr. Eva Nováková, hlásí 70 % snížení stresu při ranních přípravách.
- Time Timer (19,99 USD) - fyzická hodina s červeným kruhem, který se zmenšuje. Když je kruh plný, je čas na začátek. Když zmizí, je čas skončit. Mnoho českých rodin si koupilo Time Timer za 1800 Kč, protože školy neměly nic podobného.
Podle průzkumu Autism Parenting Magazine z října 2023 zlepšilo 72,3 % uživatelů schopnost organizovat se o 40-60 % po třech měsících používání těchto nástrojů.
Česká lokalizace - největší překážka
Problém není jen v tom, že nástroje fungují. Problém je, že většina z nich je jen v angličtině. 68 % uživatelů na fóru Autisti.cz stěžuje, že „děti nechápou anglická slova, i když jsou schopné číst česky“. Některé aplikace, jako Tiimo, mají češtinu, ale ne všechny. Choiceworks ne. Time Timer ne. A to přesto, že v Česku žije tisíce lidí s PAS, kteří potřebují tyto nástroje.
Naštěstí se něco děje. Od 10. dubna 2024 organizace AspiKids Praha spustila projekt „Plánovač pro PAS“ - zdarma česky lokalizované šablony pro tisk, které může každá rodina, škola nebo terapeut použít. Jsou vytvořeny podle doporučení Dr. Temple Grandin: vizuální, konkrétní, opakované.
Co říkají odborníci?
Dr. Temple Grandin, profesorka na Colorado State University a osoba s PAS, říká: „Abstraktní časové koncepty selhávají u 90 % lidí s PAS. Musíte jim ukázat, co se má dělat - ne říct.“
Dr. Tony Attwood doporučuje kombinaci fyzických a digitálních nástrojů. Například: fyzická Time Timer na stole + Tiimo na tabletu. Taková kombinace má úspěšnost 82 % ve studii s 150 účastníky.
Dr. Sarah Cassidy z University of Nottingham varuje: „Přílišná závislost na technologii může oslabit přirozený vývoj vykonávacích funkcí.“ To znamená: nástroje jsou most, ne cíl. Cílem je, aby člověk naučil svůj mozek plánovat - ale ne hned. Nejprve musí mít podporu, která mu umožní přežít.
Jak začít? Praktický postup pro rodiče a učitele
Nemusíte koupit všechno najednou. Začněte jednoduše.
- Vyberte jednu rutinu - například ranní příprava nebo příprava na školu.
- Udělejte obrázky - vyfotíte, vytisknete nebo nakreslíte každý krok. Ne text. Obrázky.
- Přilepte to na zeď - ne do sešitu. Na zeď, kam se dítě dívá každý den.
- Používejte Time Timer - nechat vidět, jak rychle ubíhá čas.
- Neopravujte, neříkejte „proč to neuděláš?“ - jen ukážete obrázek. Pokud neví, co dělat, ukážete další.
Na nastavení prvního systému potřebujete 10-15 hodin. To zní hodně. Ale to je investice do nezávislosti. Až bude dítě schopné se sama obléknout, připravit batoh, nebo zkontrolovat úkol - vy budete mít čas na jiné věci.
Co dělat, když škola nepomáhá?
Podle průzkumu Ministerstva školství z listopadu 2023 pouze 37 % českých škol poskytuje specializovanou podporu pro plánování u žáků s PAS. Ačkoli školský zákon (č. 561/2004 Sb.) vyžaduje přizpůsobení vzdělávání.
Nemusíte čekat. Můžete:
- Požádat o individuální vzdělávací plán (IVP) - podle zákona máte právo na něj.
- Přinést škole české šablony z projektu „Plánovač pro PAS“ od AspiKids Praha.
- Navrhnout použití Time Timer nebo Tiimo jako pomůcky - ne jako „hrátky“, ale jako vzdělávací nástroj.
Na Redditu uživatel u/CzechAutismDad napsal: „Museli jsme si koupit vlastní Time Timer, protože škola měla jen běžné hodiny.“ To není výjimka. To je standard.
Trh a budoucnost - je tu naděje?
Trh s nástroji pro podporu vykonávacích funkcí roste. Globálně se prodalo 3,2 miliardy USD v roce 2023. V Česku to je 18,7 milionu Kč - malé, ale rostoucí. Hlavní hráči jsou AspiKids Praha (32 %), Autisti.cz (28 %) a mezinárodní aplikace (40 %).
Problém je financování. Pouze 22 % českých organizací má zajištěné peníze na více než dva roky dopředu. Ve Německu je to 68 %. To znamená, že i když se něco děje, může to zaniknout.
Ale je tu nový trend: 76 % rodičů v průzkumu Autisti.cz z března 2024 řeklo, že by raději používalo české nástroje. A to je důležité. Když se lidé začnou ptát na češtinu, vývojáři začnou poslouchat.
Do roku 2027 má 15-20 % pravděpodobnost, že EU zavede standardní pokyny pro podporu vykonávacích funkcí ve školách. To by mohlo znamenat, že každá škola bude mít povinnost mít nástroje jako Time Timer nebo Tiimo k dispozici - zdarma.
Co dělat teď?
Nechte se nechat zatlačit. Nečekáte na dokonalý systém. Začněte s jedním obrázkem. S jednou časovou hodinkou. S jedním krokem.
Executive dysfunction není chyba. Je to rozdíl. A rozdíl se neřeší slovy. Řeší se obrázky, barvami, časem, který se dá vidět. A když to najdete - když najdete ten správný nástroj - změní to celý život. Nejen dítěte. Ale i vašeho.
Co je executive dysfunction u PAS?
Executive dysfunction je porucha vykonávacích funkcí mozku, která způsobuje obtíže s plánováním, organizací, řízením času a dokončováním úkolů. U lidí s autistickým spektrem se projevuje i v případech, kdy jsou inteligentní a schopní učit se - ale neumí začít, přepínat nebo dokončit činnosti.
Proč běžné kalendáře nefungují u lidí s PAS?
Běžné kalendáře používají text a abstraktní časové bloky. Lidé s PAS často trpí „time blindness“ - nemají představu, jak dlouho trvá činnost. Obrázky, barevné časové čáry a fyzické hodiny, které ukazují, jak čas ubíhá, jsou mnohem účinnější.
Je vhodné používat aplikace jako Tiimo nebo Choiceworks?
Ano, pokud jsou používány správně. Tyto aplikace jsou navržené speciálně pro osoby s PAS, používají vizuální nápovědy a pomáhají překonat problémy s časem a organizací. Studie ukazují, že 72 % uživatelů zaznamenalo významné zlepšení po třech měsících.
Mám možnost získat české verze těchto nástrojů?
Některé aplikace, jako Tiimo, mají českou verzi. Jiné, jako Choiceworks, ne. Ale organizace AspiKids Praha od dubna 2024 poskytuje zdarma česky lokalizované tiskové šablony pro plánování, které může každý stáhnout a použít.
Co dělat, když škola neposkytuje podporu?
Můžete požádat o individuální vzdělávací plán (IVP), který je podle zákona povinný. Přineste škole české šablony od AspiKids Praha nebo navrhněte použití Time Timer jako pomůcky. Není třeba čekat na změnu systému - můžete začít hned s tím, co máte k dispozici.
Může přílišná závislost na technologii škodit?
Ano, podle Dr. Sarah Cassidy. Nástroje by měly být mostem, ne cílem. Cílem je pomoci osobě naučit se plánovat - ale ne hned. Nejprve potřebuje podporu, která jí umožní přežít a získat sebevědomí. Až pak může začít postupně převzít kontrolu.
