Autismus a terapie: Jaké intervence pomáhají dětem s PAS v ČR?

Autismus není nemoc, kterou lze vyléčit lékem. Je to jiný způsob, jak mozek zpracovává svět - a pro děti s poruchou autistického spektra (PAS) to znamená, že komunikace, sociální styky a i jednoduché každodenní situace mohou být překážkami. Ale to neznamená, že neexistují cesty, jak jim pomoci. V České republice se v posledních letech rozvíjí řada terapeutických přístupů, které skutečně mění životy dětí i jejich rodin. Nejde o zázraky, ale o systematickou, každodenní práci - a o to, že rodiče se mohou stát hlavními terapeuty svých dětí.

Co je O.T.A. metoda a proč je tak efektivní?

O.T.A. (Open Therapy of Autism) je jedna z nejúspěšnějších metod rané intervence pro děti do tří let. Vytvořena byla na základě výzkumů z Cambridge a je přizpůsobena českým rodinám. Její síla leží v jednoduchosti: místo toho, aby se dítě snažilo vstoupit do světa dospělých, dospělí se přizpůsobují světu dítěte. Tady nejde o nucení, ale o připojení.

Metoda využívá poznatky z neurovědy - zejména teorie zrcadlových neuronů a teorie mysli. Ty hovoří o tom, jak lidé přirozeně rozumí pocity a úmysly druhých. U dětí s PAS tyto mechanismy často nejsou vyvinuté. O.T.A. je navržena tak, aby je pomalu obnovila - prostřednictvím každodenních interakcí. Rodiče se učí pozorovat, co dítě dělá, a pak se k tomu připojit: když dítě točí kolečko, rodič si vezme kolečko a začne ho točit stejně. Neříká se „pojď, udělej to tak“, ale „vidím, že ti to dělá radost - já to dělám taky“.

Podle studie zveřejněné na autismus-screening.eu z roku 2021, kde bylo sledováno 100 batolat s PAS, téměř 30 % dětí během dvou let ztratilo diagnózu podle ADOS-2 - standardního diagnostického nástroje. V jedné skupině 50 dětí přeskočilo 11 dětí z kategorie „těžký autismus“ do kategorie „bez autismu“. To není náhoda. Je to výsledek denního, systematického přístupu.

Son-rise program: Když se rodič připojí k dítěti

Son-rise program je odlišný. Neřeší chování, ale vztah. Vznikl v USA v 70. letech a v ČR se začal prosazovat koncem 90. let. Jeho jádro je jednoduché: místo toho, aby se dítě snažilo „normalizovat“, dospělí se učí „vstoupit“ do jeho světa. Pokud dítě běhá v kruhu, rodič běhá v kruhu s ním. Pokud se dítě křičí, rodič křičí stejně - ale ne jako reakci, jako spojení.

Metoda vyžaduje, aby rodiče pracovali s dítětem minimálně 30 minut denně v klidném prostředí - ideálně v jednom vyhrazeném pokoji, kde je minimálně hraček (5-7) a žádné rušivé zvuky. Věří se, že když dítě pocítí, že je jeho svět respektován, začne se otevírat. Podle klinické psycholožky Evy Novákové je Son-rise obzvláště efektivní pro děti, které jsou velmi izolované. „Nechává dítě v klidu, nevyžaduje od něj, aby se změnilo. A právě to mu dává odvahu se změnit.“

Nevýhodou je, že je to náročné. Rodiče musí přečíst knihu „Průlom v autismu“ (256 stran) a sledovat 2,5 hodiny edukačního videa. Mnozí se vyčerpají. 42 % rodin v průzkumu ADRA z roku 2022 uvedlo, že nemohly udržet denní praxi kvůli práci nebo únavě. Někteří přestali, protože „to dítěti škodilo“. To je důležité: žádná metoda není vhodná pro každou rodinu. Každá dítě je jiné.

ABA terapie: Když se chování mění pomocí odměn

Aplikovaná behaviorální analýza (ABA) je nejrozšířenější metoda v USA a západní Evropě. V ČR je ale méně dostupná. Proč? Kvůli ceně a nedostatku certifikovaných terapeutů. Průměrná hodina ABA v Praze stojí 850 Kč. A není to jen o penězích - ABA vyžaduje specializované prostory, plánování, záznamy a vyškolené terapeuty. Většina rodin to nemůže finančně nebo logisticky zvládnout.

Princip ABA je jasný: pokud dítě řekne „voda“, dostane vodu. Pokud řekne „autíčko“, dostane autíčko. Pokud se dítě nechce dívat do očí, terapeut ho jemně vede, dokud to neudělá - a pak ho odmění. Je to systém, který funguje, ale někdy vypadá jako „trénink“, ne jako hra. Někteří odborníci kritizují, že ABA se snaží „napravit“ chování, ne rozumět dítěti. V ČR má ABA 23 % podíl na trhu rané intervence - zatímco O.T.A. má 62 %.

Jaké další metody pomáhají?

Ne všechno je o řeči. Mnoho dětí s PAS komunikuje přes pohyb, hudební rytmy nebo dotek. Proto se používají i jiné metody:

• Logopedie - pomáhá s vývojem řeči, ale i s porozuměním jazyku.
• Ergoterapie - učí dítě zvládat každodenní aktivity: oblékání, jídlo, psaní.
• Terapie smyslové integrace - pokud dítě reaguje příliš silně na zvuky, světlo nebo textury, tato terapie pomáhá mozkovi lépe zpracovávat tyto podněty.
• Muzikoterapie - podle ADRA 65 % rodin hlásí zlepšení neverbální komunikace. Dítě, které neřečí, může začít zpívat nebo hrát na bubny.
• Arteterapie - kreslení, plastelína, barvy - to všechno je jazyk, který dítě s PAS často pozná dřív než slova.
• Zooterapie - koně (hippoterapie) nebo psi (canisterapie) nejsou jen zábava. Jsou bezhodnocující, přijímají dítě takové, jaké je, a pomáhají vybudovat důvěru.

Je důležité si uvědomit: žádná metoda není „správná“ pro všechny. Některé děti se lépe rozvíjejí přes hru, jiné přes strukturu. Některé potřebují muziku, jiné potřebují klid. Kombinace je často klíčem.

Co dělat, když jste poprvé slyšeli diagnózu?

Nejprve: nechte se vést. Nejde o to, kdo má pravdu. Jde o to, co pomůže vašemu dítěti. První krok je diagnóza - musí ji dát dětský psychiatr nebo klinický psycholog speciálně školený pro PAS. Bez ní nejde o žádnou terapii.

Poté se zaměřte na dvě věci:

1. Prostředí - vyčistěte jeden pokoj. Odstraňte přehnané barvy, hračky, zvuky. Nechte jen 5-7 hraček. Když je prostředí příliš rušivé, dítě se uzavírá. Když je klidné, začíná se otevírat.
2. Čas - nemusíte mít 2 hodiny denně. Začněte s 15 minutami. Stačí, když každý den sednete s dítětem, sledujete, co dělá, a připojíte se k němu. I když to vypadá, že to nepomáhá - většina rodin vidí první změny až po 2-3 měsících.

Podle Centra Terapie Autismu 85 % rodin prožívá tato „tma“ - ale 78 % z nich poté hlásí výrazné zlepšení komunikace. Dítě začne dívat do očí. Začne ukazovat na věci. Začne reagovat na jméno. To není zázrak. Je to práce.

Financování: Jak si terapii můžete dovolit?

Největší překážka není nevědomost - je to cena. Ale v ČR existuje podpora. Od 1. ledna 2023 může rodina s dítětem s PAS požádat o Sociálně aktivizační službu (SAS). Ta pokrývá až 90 % nákladů na terapie. To znamená, že O.T.A. kurz, který stojí 20 000 Kč, může stát rodině jen 2 000 Kč.

ADRA poskytuje zdarma informační podporu a některé terapie, jako je muzikoterapie, za 350 Kč za 45 minut. Centrum Terapie Autismu nabízí O.T.A. v rámci SAS. A od 1. září 2023 můžete požádat o SAS i pro dítě od 12 měsíců - dříve to bylo až od 24 měsíců. To je obrovský posun. Raná intervence je klíč.

Nezapomeňte: žádná metoda nepracuje sama. Všechny vyžadují rodiče, kteří se zapojují. A to je největší síla. Nejlepší terapeut pro dítě s PAS není specialisté - je to ten, kdo ho zná nejlépe: jeho matka nebo otec.

Co přinese budoucnost?

Do konce roku 2024 má ministerstvo zdravotnictví plán zavést národní program podpory rané intervence s rozpočtem 120 milionů Kč ročně. To znamená, že budou vznikat nová centra, budou se školit noví terapeuté, a rodiče budou mít přístup k lepším informacím.

Ale problém zůstává: v ČR je jen 1 terapeut na 200 dětí s PAS. Doporučený poměr podle WHO je 1:50. To znamená, že pokud se počet dětí s PAS do roku 2030 zvýší o 25 % na 43 750, budeme potřebovat třikrát více odborníků.

Naštěstí se trend mění. Více rodin se učí terapii doma. Více škol se snaží přizpůsobit děti s PAS. A více terapeutů používá technologie - aplikace jako „AutiPlan“ pomáhají plánovat denní aktivity, sledovat pokrok a komunikovat s odborníky.

Autismus není překážka. Je to jiný způsob, jak být. A my, dospělí, nemusíme dítě „napravit“. Stačí, když se naučíme s ním hovořit jeho jazykem. A ten jazyk není slova. Je to pohled, dotek, hra, ticho - a čas.