Přechod do dospělosti u PAS: Jak terapeutická podpora pomáhá vybudovat autonomii

Co když tvé dítě, které vždycky vypadalo jako malý chlapec nebo dívka, najednou potřebuje být považováno za dospělého? Pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem (PAS) je přechod do dospělosti nejen otázkou věku - je to převratná změna, která vyžaduje úplně jiný přístup než v dětství. Tady nejde o to, zda dítě umí upravit postel nebo zaplatit za jídlo. Tady jde o to, zda se mu daří rozhodovat o svém životě, cítit se bezpečně ve světě, který ho často překračuje, a mít prostor, aby se mýlil - a z toho se učil.

Autonomie není jen „umět si koupit maso“

Autonomie znamená schopnost rozhodovat o vlastním životě. To zní jednoduše, ale pro osobu s PAS to znamená něco úplně jiného než pro ostatní. Nejde jen o finanční nezávislost. Jde o to, kdo volí, kde bude žít, koho bude mít ve svém životě, jak stráví den, a kdo mu umožní mít i ty špatné dny bez toho, aby ho někdo okamžitě „zachránil“.

Většina lidí si představuje dospělost jako přechod z rodinného domu do vlastního bytu. Pro osoby s PAS je to ale spíš jako přechod z pevného, předvídatelného světa do jednoho, kde pravidla nejsou psaná, kde lidé neříkají přímo, co chtějí, a kde každý den může přinést nečekaný šok. A právě proto potřebují terapeutickou podporu - ne proto, že jsou „slabí“, ale protože svět jim neukazuje, jak se v něm orientovat.

Co dělá terapeutická podpora jinou?

Terapie pro přechod do dospělosti u PAS není jako běžná psychologická konzultace. Je to dlouhodobý, systematický proces, který spojuje několik oblastí najednou: bydlení, zaměstnání, vzdělávání, sociální vztahy a každodenní dovednosti. A klíčové je, že to není něco, co se dělá na člověku - je to něco, co se dělá s ním.

Příklad: Mladý muž s PAS chce žít sám. Terapeut s ním nejen procvičuje, jak zaplatit účty, ale pomáhá mu pochopit, co znamená „být v kontaktu“ s sousedem, když ten neříká, jestli je v pořádku, že poslouchá hudbu pozdě večer. Pomáhá mu vytvořit vlastní „plán na špatný den“ - co udělá, když se necítí dobře, když nechce mluvit, když se cítí přetížený. A nejde jen o plán. Jde o to, aby měl někoho, kdo ho nebudí každý den, ale kdo ho věděl, že je tam, když ho potřebuje.

Podle dokumentu Abakus (2022) je v tomto procesu klíčové zapojit mladého dospělého do každého rozhodování. Pokud se rozhoduje o bydlení, měl by vidět tři různé byty. Pokud se rozhoduje o práci, měl by mít příležitost navštívit tři různé pracoviště. Nejde o to, aby se rozhodl „správně“. Jde o to, aby se naučil, jak rozhodovat vůbec.

Životní dovednosti - nejen koupit, ale i vybrat

Když dítě s PAS začne přecházet do dospělosti, nejde jen o to, aby se naučil vařit. Jde o to, aby pochopil, že koupit jídlo značí něco víc než jen zaplatit. Znamená to zvolit, co chce jíst - ne to, co mu maminka dala. Znamená to pochopit, že některé potraviny ho způsobí, že se cítí hůře. Znamená to zjistit, že když si koupí maso, tak ho musí zabalit a uložit, a že to není jen „něco, co se dělá“ - je to jeho odpovědnost.

Terapeutické programy, jako je ten od Shepherd Center, začínají s tréninkem životních dovedností - správa rozpočtu, doprava, hygiena, komunikace s lékařem. Ale neustávají tam. Pokračují tím, že tyto dovednosti propojují s emocionálními reakcemi. Když se někdo ztratí na autobusu, co se stane s jeho sebedůvěrou? Když mu někdo řekne „nemusíš to dělat sám“, je to podpora nebo zpětný krok?

Největší chyba je předpokládat, že když někdo umí zaplatit účet, tak je připravený na dospělost. To je jako říct, že když někdo umí řídit, tak je připravený na manželství. Dovednosti jsou jen základ. Autonomie je o tom, jak se cítíš, když ješ na tom základě.

Rodiče - největší překážka i největší podpora

Největší překážkou při přechodu do dospělosti není systém. Není to nedostatek peněz. Není to chybějící služby. Je to rodič.

Ne všichni rodiče. Ale mnozí. Protože pro ně je jejich dítě vždycky ten malý kluk, který potřebuje, aby mu někdo řekl, co má dělat. A když ho nechají dělat vlastní chyby, cítí se vinní. Cítí, že „neudělali dost“. Ale právě to - nechat ho dělat chyby - je největší dárek, který mu mohou dát.

Dokument Akcelerátor osamostatňování (2024) popisuje, jak rodiče potřebují vlastní terapii - ne proto, že jsou špatní rodiče, ale protože nikdo jim neřekl, že jejich dítě má právo na nezávislost. Mnoho rodičů potřebuje prostor, kde mohou říct: „Bojím se, že když ho pustím, zahynou ho.“ A kde mohou slyšet od jiných rodičů: „Já jsem to taky cítil. A on se vůbec neztratil.“

Terapie pro rodiče není o tom, aby se naučili „správně“ vychovávat. Je o tom, aby se naučili „správně“ odpouštět. A to je těžké. Ale potřebné.

Erikson a vztahy - když se dospělost neznamená „být s někým“

Eriksonova teorie psychosociálního vývoje říká, že v dospělosti se člověk potýká s dilematem intimita versus izolace. To znamená: dokážu si vytvořit hluboký vztah? Nebo se budu cítit vždycky mimo?

Pro osoby s PAS je to jedna z nejtěžších fází. Ne proto, že nechtějí vztahy. Ale protože společnost jim neukazuje, jak je vytvářet. Jak říct „chci být s tebou“, když neví, co to znamená. Jak poznat, kdy je někdo využívá, a kdy je opravdu přátelství. Jak se vyhnout vztahům, které je zničí, a najít ty, které je budují.

Terapeutická podpora tady neznamená „naučit ho flirtovat“. Znamená pochopit, že vztahy nejsou jen o komunikaci. Jsou o důvěře. O tom, že někdo vidí, že jsi jiný, a přesto tě nechce změnit. A to je něco, co se nedá naučit v učebnici. To se dá naučit jen v bezpečné atmosféře - s terapeutem, který ví, že „nechápu“ neznamená „nechci“.

Co se změnilo - a co stále nefunguje

Před 30 lety byly osoby s mentálním postižením - včetně PAS - většinou umístěny do ústavů. Byli „ošetřováni“. Nebyli lidmi, kteří by měli žít svůj život. Byli „objekty péče“.

Dnes je to jinak. V ČR se pomalu přesouváme k komunitní péči. Lidé s PAS žijí ve vlastních bytech, pracují v běžných firmách, navštěvují univerzity. To je pokrok. Ale pokrok je jen na papíře, pokud se systém nezmění uvnitř.

Stále se stává, že učitelé nechápou, proč se dítě nechce účastnit skupinové práce. Že zaměstnavatelé nechápou, proč potřebuje tichý prostor. Že lékaři nechápou, že „neodpovídá“ není „neposlušný“. A že dospělý člověk s PAS není „věčné dítě“ - je dospělý člověk, který potřebuje jiný způsob komunikace.

Největší chyba je předpokládat, že „pomoc“ znamená „dělat za něj“. Pravá pomoc je dát mu nástroje, dát mu prostor, a pak se stát pozorovatelem - ne ředitelem.

Kdo je připravený? A co když ne?

Ne každý člověk s PAS se stane samostatným obyvatelem. Ne každý bude mít vlastní byt. Ne každý bude mít přátelství. A to je v pořádku. Autonomie neznamená „být jako všichni“. Znamená mít možnost volby - i když ta volba je „chci žít s rodiči, ale chci, aby mi umožnili rozhodovat, co jím, kdy spím a s kým se setkávám“.

Podpora nemá být o tom, aby se dospělý člověk s PAS „napodobil“ ostatní. Má být o tom, aby se stal sebou - plně, bez stydění, bez viny, bez toho, že by někdo říkal: „Ale ty jsi takový zvláštní.“

Terapeutická podpora autonomie je tedy největší dárek, který můžeme dát osobě s PAS: možnost být sám. Ne v izolaci. Ne v ústavu. Ale vlastním životem. S vlastními chybami. S vlastními radostmi. A s lidmi, kteří ho nechají být tím, kým je.