Proč se autismus u dívek často přehlíží?
U chlapců s autismem je často jasné - odmítají kontakt, opakují pohyby, nechtějí hrat s ostatními. U dívek to vypadá jinak. Vypadají jako normální děti. Mluví plynule, smějí se, mají kamarádky. Ale vnitřně se vyčerpávají. Každý den si předem připravují, co říct, jak se chovat, jak se usmívat. Maskování je jejich přežití. A právě to je důvod, proč je diagnóza často stanovena až v dospělosti.
Podle dat z Centra pro autismus v Praze trvá průměrně 6,8 let, než dívka s poruchou autistického spektra (PAS) dostane správnou diagnózu. U chlapců to je jen 3,2 roku. To znamená, že mnohé dívky prožívají školu, přátelství, rodinné konflikty - a všechno to s tajemstvím, že se cítí jinak, ale neví, proč. Většina z nich byla dříve diagnostikována s úzkostnou poruchou, depresí nebo poruchou přizpůsobení. Až později, často až po selhání nějakého vztahu nebo kariérní krizi, se objeví otázka: Možná jsem jenom jiná - ne nemocná.
Co je maskování - a jak to vypadá v praxi?
Maskování není jen „snažím se být normální“. Je to komplexní, vyčerpávající proces, který připomíná hraní role v každodenním životě. Dívky s PAS studují spolužačky jako předmět výzkumu. Pozorují, jak se smějí, když se obrátí hlavou, jak odpovídají na otázky, jak se chovají ve skupině. Pak si vytvářejí „scénáře“ - předem připravené odpovědi na běžné situace: „Jak jsi dnes?“, „Co jsi dělala v víkend?“, „Co se ti líbí na tomto filmu?“
Nejde o lži. Jde o přežití. Dívky nechtějí být vyloučeny. Takže se učí, jak vypadat „normálně“. A to stojí energii. Většina z nich po škole nebo po práci potřebuje hodiny odpočinku - často ve tmě, ve tichu, bez lidí. Některé popisují, že se „smáčely slzami únavou z předstírání“.
Maskování není jen sociální. Často zahrnuje i potlačování stimulací - třepání rukama, kroužení, opakování vět. Tyto chování se považují za „nevhodná“, takže dívky je potlačují. Výsledek? Vyhoření, úzkost, deprese - a často přesně v době puberty, kdy sociální nároky narástou.
Proč se příznaky u dívek liší od chlapců?
Diagnostická kritéria pro PAS byla vyvinuta na základě pozorování chlapců. A to je problém. U chlapců se často projevuje jasná repetitivní chování - opakování stejných hraček, nechávání věcí ve stejném pořadí, návštěvy stejných míst. U dívek to vypadá jinak. Jejich zájmy jsou často „přijatelné“: koně, slavníci, knihy o přírodě, umění, fantasy světy. To vypadá jako „normální zájem“ dívky. Nikdo nevidí problém, protože se to nezdá „neobvyklé“.
Podle odbornice Renaty Straussové je u dívek s PAS častější vysoká verbální schopnost. Mluví dobře, znají slova, umí vysvětlit věci. To vede k tomu, že učitelé, pediatři a dokonce rodiče říkají: „Ale ona je tak chytrá, jak může mít autismus?“
Chlapci s PAS často vykazují hyperaktivitu nebo agresivitu - chování, které je snadno vidět. Dívky často vykazují úzkost, depresi, sebevražedné myšlenky. A tak je diagnostikují jako „úzkostně zneužívané“ nebo „nepřizpůsobené“, nikoli jako osoby s PAS.
Diagnostické nástroje jsou navržené pro chlapce
Standardní nástroje jako ADOS-2 nebo ADI-R byly validovány na vzorcích, kde bylo 80 % chlapců. To znamená, že tyto testy nejsou optimalizované pro to, jak autismus vypadá u dívek. Pokud dívka dokáže maskovat, může test projít jako „bez příznaků“. Některé dívky se učí odpovídat správně na otázky - protože si je předem připravily. Výsledek? Diagnostika selhává.
Podle Národního ústavu duševního zdraví z roku 2021 je pro správnou diagnostiku u dívek potřeba delší pozorovací období, hlubší rozhovor s rodinou a analýza historie chování - nejen to, co se děje v klinice. Ale většina center v ČR nemá k tomu čas, peníze ani školení. Pouze 12 % diagnostických center má speciální program pro dívky s PAS.
Průzkum NAUTIS z roku 2022 ukázal, že průměrný věk diagnózy u žen je 26,4 let. Některé čekaly 30, 34 let. Většina z nich měla v dětství známky - odmítala doteky, měla silné zájmy, nechávala se zatlačit do rohu. Ale nikdo to nerozpoznal. Proč? Protože se nechovaly „jak by měly“.
Co se děje v ČR - a co se mění?
Naštěstí se něco mění. Ministerstvo zdravotnictví v říjnu 2023 schválilo nový Standard péče pro osoby s PAS - poprvé explicitně zahrnuje specifika dívek a žen. Projednává se, jak upravit diagnostická kritéria, aby nevyžadovala „vyčerpávající maskování“ jako normu.
Projekt „Autismus u dívek“, financovaný MZČR s rozpočtem 4,2 milionu Kč, se snaží vytvořit nová kritéria, která budou brát v úvahu, jak se autismus projevuje u žen. Výsledky se očekávají do roku 2025. Cílem je zvýšit počet správně diagnostikovaných dívek o 40 %.
Problém je ale v lidském faktoru. Pouze 28 % českých pediatrů prošlo specializovaným školením v oblasti PAS. Mnozí lékaři stále věří, že „autismus je chlapcovská porucha“. A když dívka mluví dobře, má kamarádky a nekřičí - nevidí důvod k dalšímu vyšetření.
Co mohou rodiče a učitelé dělat?
Nechte se odradit tím, že „dívka je chytrá“ nebo „má kamarádky“. Podívejte se na hlubší úroveň. Dívka se vždycky snaží být „v pořádku“? Vypadá unaveně po škole? Má silné, neobvyklé zájmy - ale nechce o nich mluvit? Vyhnula se kontaktu, i když se zdá, že má přátelství? Nechává se zatlačit do rohu, protože „je klidná“?
Nečekejte, až se objeví deprese nebo vyhoření. Pokud máte podezření, vyhledejte centrum, které má zkušenosti s dívkami. Dotazujte se: „Máte zkušenosti s diagnostikou autismu u dívek?“ „Používáte nástroje, které berou v úvahu maskování?“
Pokud je dívka už dospělá, neztrácejte naději. Mnohé ženy říkají, že až po diagnóze se „najednou cítily, že konečně nejsou špatné“. Diagnóza není konec. Je to začátek - začátek pochopení, sebevědomí a podpory.
Co dělat, když už jste dospělá žena s podezřením?
Nejste jediná. V ČR je stále více žen, které se v dospělosti dozvěděly o svém autismu. Některé z nich se připojily k skupinám jako „Zrzavá holka“ nebo fórum Autistické spektrum. Tam najdou nejen podporu, ale i návody, jak se připravit na diagnózu.
Připravte si historii svého chování: kdy jste se poprvé cítila „jiná“? Kdy jste musela „vymyslet“ odpovědi? Kdy jste se vyčerpala? Kdo vám říkal, že „přeháníte“? Tyto detaily jsou klíčové - lékaři potřebují vidět celý obraz, nejen to, co se děje v klinice.
Nejde o to, aby vás někdo „označil“. Jde o to, abyste si konečně řekli: „Tady jsem. A tohle je můj způsob, jak jsem vždycky byla.“
Nejnovější příspěvky
